ОЦЕНКА ЭФФЕКТИВНОСТИ ТЕРАПИИ

Опросный лист состояния здоровья ребенка (CHAQ)
В этой части мы хотим получить информацию о том, как болезнь Вашего ребенка влияет на его/ее приспособленность к жизни. Вы можете дать любые замечания на оборотной стороне этой страницы. Отвечая на вопросы, Вы должны отметить один ответ, который наиболее полно отражает физически ребенка (среднее состояние в течение всего дня) ЗА ПОСЛЕДНЮЮ НЕДЕЛЮ. ИМЕЙТЕ В ВИДУ ТОЛЬКО ТЕ ПРОБЛЕМЫ, КОТОРЫЕ ОБУСЛОВЛЕНЫ БОЛЕЗНЬЮ. Если ребенок из-за возраста не может выполнить какую либо из функций, применяется термин "Нельзя оценить". Например, если Ваш ребенок из-за возраста с трудом выполняет некоторые функции или не может вовсе их выполнить, но это не связано с его болезнью, используйте термин "НЕЛЬЗЯ оценить".

			Без затруднений	Умеренные затруднения	Серьезные трудности	НЕ может выполнить	Нельзя оценить

1. ОДЕВАНИЕ И ТУАЛЕТ
Может ли Ваш ребенок:
- Одеться, включая завязывание шнурков и застегивание пуговиц?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Вымыть шампунем свои волосы?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Снять носки?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Подстричь ногти?			DEL	DEL	DEL	DEL
2. ПОДЪЕМ
Может ли Ваш ребенок:
- Встать с низкого кресла или пола?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Лечь и встать с постели либо встать в детской кроватке?			DEL	DEL	DEL	DEL
3. ЕДА
Может ли Ваш ребенок:
- Порезать кусок мяса?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Поднести ко рту чашку или стакан?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Открыть новую коробку с кукурузными хлопьями?			DEL	DEL	DEL	DEL
4. ХОДЬБА
Может ли Ваш ребенок:
- Ходить вне дома по ровной земле?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Подняться на 5 ступеней?			DEL	DEL	DEL	DEL

Укажите, какие ПРИСПОСОБЛЕНИЯ использует Ваш ребенок, выполняя указанные функции:
- Трость	DEL	- При одевании (пуговичный крючок, крючок для молнии, обувной рожок с длинной ручкой и т.д.)
- Ходилки	DEL	- Толстый карандаш или специальные приспособления
- Костыли	DEL	- Специальное или возвышенное кресло
Инвалидное кресло	DEL	- Другие (Уточните: ________________)

Укажите, при каких ежедневных действиях ребенка ему требуется ИЗ-ЗА БОЛЕЗНИ дополнительная помощь других лиц:
- Одевание и Туалет	DEL	- Еда
- Подъем	DEL	- Ходьба

			Без затруднений	Умеренные затруднения	Серьезные трудности	НЕ может выполнить	Нельзя оценить
5. ГИГИЕНА
Может ли Ваш ребенок:
- Вымыть и вытереть все тело?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Войти и выйти из ванны?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Сесть и встать с унитаза или горшка ?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Чистить зубы?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Причесаться?			DEL	DEL	DEL	DEL
6. ДОСТАТЬ ЧТО-ЛИБО
Может ли Ваш ребенок:
- Взять на уровне головы и опустить вниз тяжелую вещь (большую игру, книги)?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Нагнуться и поднять с пола одежду или лист бумаги?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Надеть свитер через голову?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Повернув шею, посмотреть назад?			DEL	DEL	DEL	DEL
7. СЖАТИЕ
Может ли Ваш ребенок:
- Писать ручкой/карандашом?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Открыть дверь автомобиля?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Открыть ранее вскрытую банку?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Открыть и закрыть водопроводный кран?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Отворить дверь, предварительно повернув дверную ручку?			DEL	DEL	DEL	DEL
8. ФУНКЦИИ
Может ли Ваш ребенок:
- Выполнить поручения вне дома, ходить в магазин?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Войти и выйти из машины, детской машины, школьного автобуса?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Ездить на велосипеде?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Выполнять работу по дому (мыть посуду, выносить мусор, пылесосить, работать во дворе, убирать постель и комнату)?			DEL	DEL	DEL	DEL
- Бегать и играть?			DEL	DEL	DEL	DEL

Укажите ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, необходимые ребенку при выполнении следующих функций:
- Приподнятое сидение унитаза	DEL	- Специальная перекладина в ванной комнате
- Специальное сидение в ванной	DEL	- Предметы с длинной ручкой, чтобы что-либо достать?
- Консервный нож (если банка уже вскрыта)	DEL	- Предметы с длинной ручкой для мытья в ванной?
Укажите повседневные функции, при выполнении которых ребенок ИЗ-ЗА БОЛЕЗНИ нуждается в дополнительной помощи других лиц:
- Гигиена	DEL	- Сжатие и открывание предметов
- Для того, чтобы что-нибудь достать	DEL	- Выполнение поручений и работа по дому
9. БОЛЬ: кроме того, мы хотели бы уточнить сопровождается ли болезнь Вашего ребенка болью или нет? Если "ДА", оцените, какую боль испытывал Ваш ребенок ЗА ПОСЛЕДНЮЮ НЕДЕЛЮ? Дайте оценку боли Вашего ребенка, отмечая ее на специальной линии
Без боли 0 100 Очень сильная боль
ФИНАЛЬНАЯ ОЦЕНКА: Учитывая все негативные стороны болезни, дайте общую оценку состояния здоровья Вашего ребенка, отмечая это на специальной линии: Очень хорошее 0 ________________________________________________________________ 100 Очень плохое

1990 00000033.wmz Original version Singh G et al. 1999 00000034.wmz Cross-cultural adapted version Kuzmina N, Shaikov A et al for PRINTO

Критерии активности болезни Американской коллегии ревматологов (АКР, 2011)

Юношеский артрит с системным началом без активного суставного синдрома:

- лихорадка и оценка активности болезни врачом по ВАШ < 7 из 10 баллов;

- лихорадка в сочетании с жизнеугрожающими проявлениями болезни (серозит) и оценка активности болезни врачом по ВАШ > 7 из 10 баллов.

Юношеский артрит с системным началом с активным суставным синдромом без активных системных проявлений:

- Низкая активность (наличие всех критериев):

- число пораженных суставов <= 4;

- СОЭ или СРБ в норме;

- оценка активности болезни врачом по ВАШ < 4 из 10 баллов;

- оценка общего состояния пациентом или родителем по ВАШ < 2 из 10 баллов.

- Средняя активность (по наличию критериев не соответствует низкой и высокой):

- наличие > 1-го критерия низкой степени и < 3-х критериев высокой активности.

- Высокая активность (наличие >= 3-х критериев):

- число пораженных суставов > 8;

- СОЭ или СРБ выше нормы в 2 раза;

- оценка активности болезни врачом по ВАШ >= 7 из 10 баллов;

- оценка общего состояния пациентом или родителем по ВАШ >= 5 из 10 баллов.

Критерии оценки эффективности противоревматической терапии у пациентов с сЮА

Эффективность терапии оценивается по педиатрическим критериям Американской коллегии ревматологов (АКРпеди) и критериям стадии неактивной болезни/ремиссии C. Wallace et al., 2011, в сроки, указанные в таблице.

Для оценки эффекта по критериям АКРпеди используются следующие показатели:

- число суставов с признаками активного воспаления;

- число суставов с ограничением функции;

- СОЭ или сывороточная концентрация C-реактивного белка;

- общая оценка врачом активности болезни (с помощью 100-мм визуальной аналоговой шкалы - ВАШ);

- оценка пациентом или его родителем общего самочувствия (с помощью ВАШ);

- оценка функциональной способности с помощью опросника CHAQ.

Показатели улучшения АКРпеди 30, 50 и 70 определяются как улучшение, соответственно, на 30, 50 или 70% по сравнению с исходным значением не менее, чем 3 из 6 показателей при возможном ухудшении на 30% не более чем 1 показателя.

Неэффективность препарата констатируется в случае отсутствия 30% улучшения по педиатрическим критериям АКР в течение 3 месяцев.

Критерии стадии неактивной болезни/ремиссии (C. Wallace et al., 2011)

- отсутствие суставов с активным артритом;

- отсутствие лихорадки, сыпи, серозита, спленомегалии или генерализованной лимфаденопатии, типичных для ювенильного артрита; а не типичных?

- отсутствие активного увеита;

- нормальный показатель СОЭ и (или) СРБ;

- отсутствие активности болезни по общей оценке врача (по ВАШ);

- утренняя скованность меньше 15 минут.

Чтобы констатировать отсутствие активности болезни (неактивная фаза болезни), пациент должен удовлетворять всем перечисленным критериям.

Фармакологическая клиническая ремиссия устанавливается в случае, если болезнь находится в неактивном состоянии на фоне лекарственной терапии в течение 6 мес подряд.

Нефармакологическая клиническая ремиссия устанавливается в случае, если болезнь находится в неактивном состоянии в течение 12 месяцев подряд без противоревматических препаратов.

Показатель "Продолжительность ремиссии" выражается в месяцах, прошедших с момента наступления неактивной фазы болезни.

Приложение Г Приложение Г2. Сроки проведения контроля эффективности терапии сЮА